CCSVI Emilia-Romagna

Il bisogno di riallineare la ricerca

Albero di Kos perché c’è bisogno di riallineare la ricerca accademica e commerciale per orientarla verso il paziente!

La nostra Associazione ha dato spazio diverse volte al tema della priorità della ricerca, cercandodi stimolare un dibattito che coinvolgesse in particolare cittadini e loro rappresentanze.

Questi ultimi, quando interrogati, hanno sottolineato la necessità e la voglia di essere coinvolti nel dibattito e ancor più la necessità di far correre su un unico binario le priorità dei pazienti e quelledella ricerca.

Esaminando la nostra realtà è invece facile vedere che i binari corrono ancora saldamente paralleli. Vero è, infatti, che i cittadini e i pazienti sono ben lontani dalla stanza dei bottoni: raramente presenti nelle commissioni o gruppi di lavoro, quasi mai coinvolti nella valutazione della assegnazione dei fondi di ricerca, scarsamente rappresentati ed isolati nei comitati etici, ancora episodicamente coinvolti nella messa a punto dei protocolli di ricerca, purtroppo diverse volte compromessi negli ingranaggi sottili del mercato della salute.

Se vogliamo, alla luce di quanto detto, che informazioni più pertinenti diventino disponibili, è necessaria, come lucidamente affermava il professor Alessandro Liberati in un suo articolo sul Lancet, una nuova governance della strategia di ricerca.

Non si può pretendere che i ricercatori, abbandonati a sé stessi Come si può evincere dall'appello del Professor Paolo Zamboni recentemente apparso sul Web che sotto riportiamo, affrontino l’attuale squilibrio.

I ricercatori sono, spesso, intrappolati all’interno dei loro interessi – professionali e accademici – che li portano a competere per finanziamenti dell'industria farmaceutica per fasi precoci di trial invece di diventare “campioni” di studi strategici, testa a testa e di fase III.

Non sono i gruppi di pazienti a modificare il modello prevalente di ricerca: data la mancanza di meccanismi espliciti per la prioritizzazione della ricerca essi sono spesso dominati dagli esperti con interessi personali.

Né il solo finanziamento pubblico riuscirebbe a risolvere il problema.» necessario sviluppare politiche nella fase di pre-approvazione dello sviluppo di un farmaco e questo processo necessita una stretta collaborazione con le aziende farmaceutiche e continui input degli organismi regolatori.

Ecco, quindi, l'idea di dar vita ad una realtà giuridica che si prefigga essenzialmente di cofinanziare la ricerca scientifica di base, libera e creativa.

L’appello del professor Paolo Zamboni per finanziare la ricerca scientifica.
Nei primi giorni del mese di novembre, sul WEB appare questo appello:

Salve mi chiamo Paolo Zamboni. Sono un medico ed un ricercatore. Dirigo un Centro di Ricerca all’Università di Ferrara sulle malattie vascolari (www.unife.it/centro/malattie-vascolari).

Credo che non tutti sappiano che la ricerca medica si divide in 2 grossi filoni. Il primo è la ricerca appaltata, in cui l’industria ci chiede di indagare su farmaci o dispositivi medici, oppure come di recente è avvenuto al nostro gruppo, le agenzie spaziali ci incaricano di indagare sulla funzione cardiovascolare nello Spazio. In questo caso chi richiede il nostro expertise ci finanzia.

Il secondo tipo di ricerca è invece quella no profit, libera e indipendente. Questa è la forma di ricerca più innovativa e generatrice di progresso, ma sicuramente anche quella più priva di finanziamenti dedicati, specialmente in questo delicato passaggio storico. Nel nostro Centro ci stiamo dedicando da anni ad una ricerca su Sistema Vascolare Cerebrale e Malattie Neurodegenerative, che appare molto promettente. Abbiamo ad esempio descritto una patologia denominata CCSVI che linka il drenaggio venoso a gravi malattie degenerative. Devo dire che questa ricerca è anche molto controversa ed osteggiata, pertanto ancora più ostacolata nel ricevere forme di finanziamento. A questo filone si dedicano con dedizione giovani ricercatori che accettano di essere pagati con semplici borse di studio, solo perché hanno la sensazione di essere su una traccia importante per chi soffre di patologie quali sclerosi multipla, Meniere, Parkinson, Alzheimer).

Un modo innovativo che abbiamo ideato per finanziare la ricerca si è concretato con la disponibilità palesata da diversi artisti con il fine di donare musica in cambio di offerte liberali.

Il Simposio di Platone, dipinto di Anselm Feuerbach (1869) Nel dipinto si possono scorgere: Fedro, Pausania, Erissimaco, Aristofane, Agatone, Socrate, Alcibiade, Aristodemo