CCSVI Emilia-Romagna

La nostra storia

La nostra storia ha inizio nell’ anno 2010, quando un gruppo di persone affette da sclerosi multipla assieme ai loro familiari,amici, conoscenti, diede vita ad uno dei più straordinari sodalizi utilizzando l’opportunità fornita dal network Facebook, e che oggi li vede uniti, con grinta e determinazione, nella Associazione “CCSVI nella sclerosi multipla”, non nascondiamo che quasi vien da chiedersi se sia necessario soffrire a denti stretti per essere in grado di diffondere con educazione, dignità, ed affetto quello che loro sanno, per condividere il loro bisogno di chiarezza, che va oltre un semplice polo informativo, e che arriva anche agli occhi e nell’anima come una lezione di vita, a prescindere dal disagio che comporta la sclerosi multipla.

È evidente il bisogno costante di un’informazione corretta e libera per le persone malate di CCSVI, che chiarisca le correlazioni di quest’ultima con la sclerosi multipla. Tutti, attraverso la nostra associazione, si rivolgono alle istituzioni competenti con un messaggio corale che dice:   

“Ascoltateci, siamo tanti”.

ccsvi

Nel tempo si sono costituite le articolazioni territoriali con l’intento di fornire servizi, sostegno ed orientamento e rappresentanza associativa in tutto il nostro Paese. In molte
realtà regionali ogni giorno, operano moltissimi volontari, un mosaico di competenze, impegno e disponibilità.

In particolare, l’impegno nella nostra Associazione si è concretizzato a creare momenti di incontro con le Istituzioni per stemperare il clima di incomprensione che si è venuto a creare nel corso degli anni e contestualmente nel chiedere il riconoscimento della CCSVI, della sua diagnosi e del suo trattamento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) senza costi per il malato, con l’inserimento della CCSVI nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA); poiché è compito dello Stato – in coerenza con l’articolo 32 della nostra Costituzione – garantire il pieno godimento del diritto alla salute e all’assistenza sanitaria a tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla. Purtroppo, ancora oggi, mentre le istituzioni preposte faticano a riconoscere pienamente questa scoperta scientifica, riceviamo ogni giorno richieste d’informazioni su dove eseguire l’esame “Ecocolordoppler (ECD)” utile per diagnosticare la CCSVI.

L’Associazione ha in animo, quindi, di dare vita ad una fondazione che supporti la ricerca scientifica, non solo in relazione alla sclerosi multipla, ma anche a quei filoni di ricerca in campo medico che faticano ad affermarsi presso la Comunità scientifica.

Continueremo, poi, a sostenere lo sviluppo della rete associativa per dare risposte anche ai bisogni assistenziali della nostra comunità.